Quand Ariel est né, la pièce s’est rapidement remplie.
C’était le milieu de la nuit. Le matin, une équipe de médecins et un travailleur social s’étaient réunis au chevet de ses parents. Ils ont dit à Rissa et à Eddie que leur fils avait le syndrome de Down et a parlé de famille d’accueil et d’adoption, exposant un avenir qui n’incluait pas de ramener Ariel à la maison.
Rissa n’a jamais oublié ce moment. Son mari non plus. ‘C’est notre fils’, a déclaré Eddie. ‘Il rentre à la maison avec nous.’
Ce qui a suivi était une vie de famille façonnée par la détermination.
Il y avait des premiers défis : des thérapies constantes, une chirurgie à cœur ouvert avec de faibles chances de survie et le travail lent et régulier d’aider Ariel à se renforcer. Rissa et sa sœur aînée s’allongeaient sur le sol avec lui, l’encourageant à lever la tête.
Aujourd’hui, plus de quarante ans plus tard, Ariel traverse le monde la tête levée, sociale, ouverte et désireuse (parfois trop désireuse, dit Rissa) de s’engager avec tout le monde. Il passe ses journées à faire du bénévolat dans un programme de travail à domicile de Miriam au centre communautaire de Mada et ses soirées à aider dans d’autres organismes de bienfaisance. Il marche partout où il le peut, même après la tombée de la nuit.
‘Ma peur’, dit Rissa, ‘est que quelqu’un verra tout de suite qu’il est différent et profitera de lui.’
‘Je veux ma propre place’, déclare Ariel. ‘Je veux vivre seul.’
Rissa sait que l’indépendance nécessite un apprentissage et des conseils. Ancienne enseignante, elle pense à ses besoins dans un acronyme : SEAS—Socialisation, éducation, logement et sécurité.
Maintenant dans la soixantaine, Rissa a passé sa vie à défendre Ariel. ‘Lorsque les enfants étaient plus jeunes, un groupe d’entre nous, les mamans, rencontrait deux fois par mois pour savoir comment obtenir une éducation inclusive’, dit-elle. Pendant Covid, elle s’est battue pour que les personnes vivant avec un handicap soient priorisées pour les vaccins. Et en tant que membre fondateur du conseil d’administration d’Alink, elle a aidé à créer une organisation pour fournir le soutien individualisé tout au long de la vie dont Ariel – et d’autres comme lui – ont besoin.
‘Nos enfants ne vieillissent pas de la même manière que les autres’, dit-elle. ‘Les choses peuvent devenir plus compliquées. Vous pouvez tout faire correctement, et pourtant, il y a des choses que vous ne pouvez pas contrôler.’
Rissa et Eddie vieillissent. Ils réfléchissent constamment à ce à quoi ressemblera l’avenir et à la manière de s’assurer qu’Ariel est en sécurité, soutenu et non seul.
‘Ce n’est pas comme nos autres enfants, qui se marient et partent pour avoir une vie propre’, déclare Rissa. ‘C’est un engagement de toute une vie. Nous ne sommes jamais décrochés.c’est pourquoi ce qu’Alink construit est si important.’
Aidez à ouvrir le chemin vers l’autonomie — pour Ariel et tant d’autres comme lui