J’ai six ans de plus que mon frère et, pendant la majeure partie de mon enfance, cet écart d’âge ne représentait rien de plus qu’un chiffre. Il était simplement mon petit frère. Je n’ai pas grandi en me percevant comme quelqu’un ayant un frère avec des besoins particuliers. Ce vocabulaire ne faisait pas partie de ma façon de comprendre ma vie.
Bien sûr, notre famille faisait certaines choses différemment. Nous n’allions pas dans tous les restaurants que fréquentaient les autres familles, mais nous avions nos endroits préférés et nous les aimions. Nous ne prenions pas le même type de vacances que d’autres familles, mais nous partions chaque année. Mes amis venaient à la maison et interagissaient toujours avec mon frère sans hésitation. Rien dans ma vie ne me semblait limité ou inhabituel.
Ce n’est qu’au début de la vingtaine que quelque chose a changé. J’ai regardé un documentaire sur une famille qui élevait un enfant autiste. Dans une scène, le frère aîné disait :
« Chaque année qui passait me rapprochait du moment où je deviendrais le principal aidant de mon frère. »
Cette phrase m’a frappée de plein fouet. Je n’avais jamais envisagé mon avenir sous cet angle. Je n’avais jamais imaginé qu’un jour mon rôle pourrait changer, ou que je pourrais devoir assumer quelque chose de plus grand.
Ce documentaire a été un tournant. Il m’a obligée à réfléchir plus loin que je ne l’avais jamais fait.
Ce que beaucoup de personnes qui n’ont pas de proche vivant avec un handicap ne réalisent pas, c’est à quel point l’effet d’entraînement est vaste lorsqu’il s’agit de planifier l’avenir. Il ne s’agit pas seulement de ma sœur et de moi, qui devrons peut-être assumer un rôle un jour. Cela touche aussi les personnes liées à nous : nos conjoints, nos enfants, notre famille élargie. Le cercle s’élargit d’une manière qui n’est pas toujours visible de l’extérieur.
En regardant ce documentaire, j’ai soudain compris que mon futur conjoint n’épouserait pas seulement une personne — il entrerait dans une famille où les besoins de mon frère feraient aussi partie du paysage à long terme. Nos futurs enfants grandiraient avec un oncle qui pourrait avoir besoin d’eux d’une façon que d’autres familles ne connaissent pas.
Ma sœur et moi avons très tôt partagé une compréhension commune, un engagement l’une envers l’autre : après avoir terminé nos maîtrises à l’extérieur de la ville, nous reviendrions toutes les deux à Montréal. Cette décision n’était pas liée à la proximité de nos parents — elle concernait la proximité de notre frère.
Et, pour cette raison, nos conjoints comprennent aussi que quitter Montréal ne sera jamais vraiment une option.
Lorsque nous cherchions à acheter une maison, nous ne pensions pas seulement à nos quartiers préférés. Nous pensions à la distance entre nous. Nous réfléchissions aux lignes de transport en commun, parce que notre frère peut prendre l’autobus et le métro de façon autonome. Nous pensions à avoir de la place pour qu’il puisse dormir chez nous au besoin — ce qu’il a déjà fait. Nous pensions à l’importance que nos conjoints soient à l’aise avec sa présence dans leur espace, dans leurs routines, dans leur vie.
Ce sont des considérations que la plupart des familles n’ont jamais à faire.
Nous sommes vraiment chanceuses que nos deux maris soient incroyablement soutenants. Ils comprennent notre dynamique familiale, ils l’acceptent pleinement et ils aiment notre frère comme s’il était le leur. Ce type de soutien n’est jamais tenu pour acquis.
Et le projet de logement POD d’Alink a été tout simplement transformateur.
Avant même d’avoir 30 ans, mon frère avait emménagé dans son propre appartement, avec le soutien d’Alink. Cette étape n’a pas seulement changé la vie de notre famille — elle a profondément renforcé le sentiment d’autonomie, d’indépendance et de confiance de mon frère.
Le voir vivre dans son propre espace, tout en étant soutenu de manière adaptée, a été l’un des développements les plus importants dans l’histoire de notre famille. Cela lui a donné de la dignité et une véritable entrée dans l’âge adulte. Cela nous a apporté une immense tranquillité d’esprit.
Ma sœur et moi sommes prêtes à tout faire pour notre frère lorsque nos parents ne pourront plus le faire. Cet engagement est absolu.
Mais le logement POD a créé un véritable esprit d’équipe, un partenariat entre notre famille et un système de soutien qui comprend notre réalité. Il nous a montré à quoi pourrait ressembler l’avenir — non seulement en théorie, mais en pratique.
Ce projet a été une bénédiction. Et Le Bayit, avec les autres programmes de développement des habiletés de vie offerts par Alink, constitue un véritable tremplin vers la situation de vie extraordinaire que mon frère connaît aujourd’hui.
Nous avons hâte de voir combien d’autres familles — et combien d’autres frères et sœurs — pourront ressentir le même soulagement et entrevoir les mêmes possibilités que ce projet a apportés à la nôtre.
–Melanie Kasner
«Le projet de logement POD d’ALINK a été rien de moins qu’une véritable transformation.»