J’ai six ans de plus que mon frère, et pendant la majeure partie de mon enfance, cet écart d’âge ne ressemblait à rien de plus qu’un nombre. C’était mon petit frère. Je n’ai pas grandi en me voyant comme la sœur d’une personne ayant des besoins particuliers. Ce langage ne faisait pas partie de ma vie.
Bien sûr, notre famille a dû vivre différemment. Nous ne sommes pas allés dans tous les restaurants où d’autres familles sont allées, mais nous avions nos favoris et nous les aimions. Nous ne prenions pas le même genre de vacances que d’autres familles, mais nous sommes partis chaque année. Mes amis nous ont rendu visite et se sont toujours entretenus avec mon frère sans hésitation. Rien dans ma vie ne semblait limité ou inhabituel.
Ce n’est qu’à la vingtaine que quelque chose a changé. J’ai regardé un documentaire sur une famille et son enfant autiste. Dans une scène, le frère aîné a dit que :
Chaque année qui s’est écoulée, c’était une autre année plus proche du moment où il devenait le soignant de son frère.
Cette phrase m’a frappé comme un train de marchandises. Je n’avais jamais pensé à mon avenir en ces termes. Je n’avais jamais imaginé un moment où mon rôle changerait ou où je devrais entrer dans quelque chose de plus grand.
Ce documentaire a été un tournant. Cela m’a forcé à réfléchir plus loin que je ne l’avais jamais fait.
Ce que beaucoup de gens qui n’ont pas de membre de la famille handicapé ne réalisent pas, c’est à quel point l’effet d’entraînement s’étend en ce qui concerne la planification future. Il ne s’agit pas seulement de moi et ma sœur qui intervenons un jour dans un rôle. Il s’agit des personnes liées à nous : nos conjoints, nos enfants, notre famille élargie. Le cercle s’élargit d’une manière qui n’est pas toujours évidente de l’extérieur.
Quand j’ai regardé ce documentaire, j’ai soudain compris que mon futur conjoint ne se marierait pas simplement avec moi…Il rejoindrait une famille où les besoins de mon frère faisaient partie du paysage à long terme. Nos futurs enfants grandiraient avec un oncle qui pourrait en avoir besoin d’une manière que d’autres familles ne connaissent pas.
Ma sœur et moi avions une compréhension mutuelle, un engagement l’un envers l’autre au début : après avoir terminé nos études de maîtrise hors de la ville, nous retournerions tous les deux à Montréal. Cette décision n’était pas une question de proximité avec nos parents, mais de proximité avec notre frère.
Et à cause de cela, nos conjoints devaient également comprendre que s’éloigner de Montréal ne serait jamais une option.
Lorsque nous cherchions à acheter des maisons, nous ne pensions pas seulement à nos quartiers préférés. Nous pensions à quel point nous étions proches les uns des autres. Nous pensions aux itinéraires de transport en commun parce que notre frère est capable de prendre le bus et le métro de manière indépendante. Nous nous demandions si nous avions de l’espace pour qu’il dorme si nécessaire, ce qu’il a. Nous pensions à savoir si nos conjoints seraient à l’aise avec le fait qu’il soit dans leur espace, dans leurs routines, dans leur vie.
Ce sont des considérations que la plupart des familles n’ont jamais à prendre.
Nous sommes vraiment bénis que nos deux maris soient incroyablement solidaires. Ils comprennent notre dynamique familiale, ils l’embrassent et ils aiment notre frère comme s’il était le leur. Ce genre de soutien n’est pas quelque chose que nous tenons pour acquis.
Le projet de logements Alink a été rien de moins que transformateur.
Avant que mon frère ait 30 ans, il avait déjà emménagé dans son propre appartement, soutenu par Alink. Non seulement cela a changé la vie de notre famille, mais cela a profondément marqué mon frère.s sens de soi, indépendance et confiance.
Le regarder vivre dans son propre espace, soutenu mais autonome, a été l’un des développements les plus significatifs de l’histoire de notre famille. Cela lui a donné la dignité et l’âge adulte. Cela nous a donné la tranquillité d’esprit.
Ma sœur et moi sommes bien préparées à tout faire pour notre frère lorsque nos parents ne le peuvent plus. Cet engagement est inébranlable.
Mais ce logement a créé un sentiment de travail d’équipe, un partenariat entre notre famille et un système de soutien qui le comprend. Cela nous a montré à quoi pourrait ressembler l’avenir, non seulement en théorie, mais en pratique.
Ce projet a été une bénédiction. Et Le Bayit, ainsi que les autres programmes de compétences de vie proposés par Alink, sont de véritables tremplins vers l’incroyable situation de vie de mon frère.
Nous sommes impatients de voir combien d’autres familles – et combien de frères et sœurs – peuvent éprouver le même sentiment de soulagement et la même possibilité que cela a apporté aux nôtres.
–Mélanie Kasner